厚生労働省の方と会談してきました

【会談日時】　2012年3月13日　10時30分〜11時30分

【内容】
本日、レーベル病患者の会のメンバにて国会議員会館て議員の方と厚生労働省の方と会談を行って来ました。
議員の方は、長沢参議院議員、渡辺参議院議員の2名。
厚生労働省の方は健康局疾病対策課の難病疾病福祉専門官の方と課長補佐、障害者雇用対策課の方、職業安定局の方の4名でした。
他には議員の秘書の方、新聞関係の方がいらっしゃいました。
会談は10時半から11時半までの約一時間行われました。
レーベル病は、現在56種類ある特定疾患の次のレベルである臨床調査研究分野の病気に属しているとのことでした。
臨床調査研究分野の病気は130あり、研究チームが構成され研修は行われているとのことでした。
臨床調査研究分野の病気のうち特定疾患への認定を要望されている病気にレーベル病は含まれていなかったのですが、今回特定疾患への認定の要望を受理して頂く事ができたと思っています。
レーベル病の治療の推進、現在発症していない方が発症しないための研究の推進を要望して来ました。
以上、簡単ではございますが、本日の会談の報告をさせて頂きました。
 

−以上−