第9回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2014年2月15日 10時30分〜13時45分
場所：井上眼科病院別館 会議室
参加人数：レーベル病患者8名、患者家族4名、看護師3名、医師2名（うち一名勉強会講師）
【ゲスト】
若倉雅登（わかくら まさと）
井上眼科病院（東京・御茶ノ水）名誉院長
北里大学医学部客員教授
日本神経眼科学会理事長などを兼務
ＮＰＯ法人「目と心の健康相談室」副理事長
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160509-OYTET50042/
【内容】
（関東でまれに見る大雪のため開始時間が少し遅れました）
■新しく参加いただいたメンバの自己紹介並びに質疑応答
・社会人の患者を持つ母親（石川県在住）
現在息子は群馬在住でメーカー勤務。
本日は参加する予定であったが雪のため参加できずに残念である。
次回は参加して情報交換をしてほしい。
（会の終了後に患者さん本人と電話で簡単にお話をしました）
→ 多くのメンバがIPadのカメラ機能を有効に活用している
IT機器の使用法など情報共有できればよいと思います。
・中学生の患者を持つ母親（東京都在住）
中学3年生の息子が2ヶ月ほど前からレーベル病の症状を発症している。
→ レーベルの会に、ほぼ同年代の患者と母親が参加しており、今後も相談の為連絡を取り合うことになった。
他に2名同じ年頃のの息子を持った母親が参加しているので必要であればアドバイスをお願いすることになる。
・40代男性（三重県在住）
去年の１月に左目のレーベル病（１１７７８）を発症し、６月に右目も発症。
現在は０．０１と０．０３で勤務は発病前と同じ公務員として働いている。
話すことがメインの業務があるので勤務は続けている。
買い物などでものを選ぶときに困っている。
→ コンパクトミディを使用すると買い物のときの役に立つと思う。
コンパクトミニを持っているメンバがいるので、休憩時間にコンパクトミディを試しに使ってみてください。
Ipadを所有しており拡大機能を使用している。
■レーベル病についての説明会
・井上眼科・若倉先生より、「レーベル病の多くのなぞと動向」としてレーベル病の勉強会を開催して頂く。
（質疑応答）
・質問
資料では76人の患者についての分析結果が掲載されているが、その他に出身地などの傾向について調査いただくことは可能か？
・回答
要望があれば可能。
・質問
イデベノンには副作用はどのようなものがあるのか？
・回答
肝機能の低下に注意する必要がある。
・質問
特定疾患として認定されることは研究の進捗に有効か？
・回答
治療の研究の進捗を図る上で有効と考えられる。
・質問
視神経の一部が死んでしまって視覚に異常をきたすと聞いている。
死んだ視神経は復活しないのに、薬により視力が回復する可能性があるのはなぜか？
・回答
死んだ視神経は復活しないが死んでいない視神経はすべて100％の状態となっているわけではない。
生きている視神経を活性化させることで今まであまり活躍していなかった視神経が活躍し視力の回復を図ることができると考えている。
■報告事項
・会のメンバで就職活動をしていた2名が正社員として就職。
・埼玉から東京へ引っ越したときに、「児童育成手当」、「障害手当」、「難病患者福祉手当」などが加算された。
対象となる手当てを適時確認しましょう。
■こいのぼりの会の医師からレーベル病患者に対するアドバイス
・ミトコンドリア病は普段の食生活が非常に大切である。
野菜中心の食生活とし、積極的に抗酸化物質の摂取を心がけてください。
次回開催日：4ヵ月後頃（別途連絡します）。
以上、よろしくお願いします。
以上