第8回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2013年9月7日 15時00分〜19時00分
場所：井上眼科病院別館 会議室
参加人数：レーベル病患者15名、患者家族友人4名、看護師1名、ミトコンドリア患者家族の会1名、医師1名（勉強会講師）
【内容】
■メンバからの会の紹介
レーベルの会の趣旨として以下を紹介。
１．補装具などの紹介。
今回も時間をとって、コンパクトミニ、らくらくホンを使用したことがない人に使って頂いた。
２．同じ病気ならではの悩みの共有、意見交換、懇親。
■新しく参加いただいたメンバの自己紹介並びに質疑応答
・20代男性（富山県在住）
20歳のときに発病、現在両目視力：0.02
倉庫会社勤務。
レーベル病が発症したため、正社員から契約社員に雇用形態が変更になった。
新聞を読むためのよい方法はあるか？
→ Voice Popper というソフトがある。
そのソフトを使用することで多くの新聞を読み上げて確認することができる。
その他、画面拡大ソフト（ZoomText）や文字を読み上げるソフト（PC トーカー、JAWS）を使用することで新聞などをWebから確認できるようになると思います。
・40代男性（千葉県在住）
現在はヘルスキーパー（企業に雇用され、その企業の福利厚生の一環としての
マッサージ等を社員に行う職業）
36歳で発病、現在は49歳、両目視力：0.02
目が不自由になってマッサージの資格を取得後開業 → ヘルスキーパー
・ミトコンドリア病患者家族の会会長
レーベル病がミトコンドリア病の一種である事よりミトコンドリア病患者家族の会へレーベル病の方から問い合わせがありレーベルの会を知り今回の会への参加に至った。。
現在ミトコンドリア病治療を支援する団体に参加してミトコンドリア病に効果のある薬を広める活動をしている。
レーベル病はミトコンドリア病なので連携して活動していきたい。
・30台男性（群馬県在住）
20歳のときに発病、現在39歳。
現在は筋肉が衰える病気を併発している状況。
心の病にもなってしまい、それが大変である。（母親）
・40台男性（三重県在住）
今年発病、現在の視力は0.02と0.01。
消防士、病気発病後に内勤に異動になった。
発病後間もないため、どういう補装具を使用したらよいのかやどのような事を学べばよいかよくわからない状況。
→ 会のメンバでコンパクトミニやらくらくホンを持っている方がいるので使ってみて頂く。
目が不自由になったならパソコンやコンパクトミニ、らくらくホンなどのIT機器を積極的に使用してください。
一昔前はこの視力になったらほとんどの視覚障害者が電話交換手かマッサージの職業についていたがが、
今は、ITを使用することで一般的な業務を行っている人もいます。
積極的にITを学んでください。
・10台男性（埼玉県在住）
現在、中学生。
今後の進路について今後検討していきたい。（母親）
発病した当初は心が病んでいたが現在は受け入れている状況。
周りの友人に助けてもらいながら学校生活をおくっている。
■会のメンバで法廷闘争を行っていた方の結果報告
・先月に和解が成立したが敗訴と同等な和解だった。
現在の司法制度は障害者には非常に厳しいと感じた。
今後、もし裁判になるようなことがあれば以下を心がけてほしい。
・決してあきらめない
・会社が辞めてくれと言うまで絶対に自分から辞めるとは言わない。
・甘えない（サングラスをしたり、階段を前に上りづらそうな仕草をすると業務遂行能力が無いと見られるだけ）
・楽観視しない。
■こいのぼりの会の医師からレーベル病に対する説明
・レーベル病はミトコンドリア病の一種なのでミトコンドリア病の研究を行っているこいのぼりの会のかたから病気についての説明会を実施して頂いた。
資料を確認したい方は別途連絡ください。
次回開催日：2月15日予定
以上、よろしくお願いします。
以上