第7回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2013年4月27日 14時00分〜17時35分
場所：井上眼科病院別館 会議室5F
参加人数：レーベル病患者12名、患者家族3名、看護士1名
【内容】
■既存のメンバからの会の紹介
・前回の会までに出席したメンバの紹介
レーベルの会の趣旨として以下を紹介。
１．舗装具などの紹介。
今回も時間をとって、コンパクトミディを使用したことがない人に使って頂いた。
２．同じ病気ならではの悩みの共有、意見交換、懇親。
３．会として、参議院議員会館にて厚生労働省の担当者へ特定疾患への働きかけを実施した事。
■新しく参加いただいたメンバの自己紹介並びに質疑応答
・60代女性
岡山からレーベルの会に出席のために来た。
中学生の頃に発病したため40年ほどになる。
3人の息子がいるが次男のみ片目だけ発病。
ただ、10年以上片目のみにしか発病していない。
いつかもう片目も発病するかと不安になっている息子が見てられない。
→ 10年以上安定してるのであればもうそれほど気にしないほうが良いのでは。
発病するかしないかわからない事に不安になるのであれば、今は気にしないほうが良いのでは。
いろいろな病院に行っている。また、定期的に情報を得るために通院している。
→ そんなに、情報を得るために通院する必要はないと思う。
レーベルの会では有効な情報は展開しているので新しい情報をレーベルの会で入手し情報を得るためだけの通院は行う必要はないと思う。
・20代男性
2011年12月頃発症。
右目の視力は0.01、左目の視力は0.01以下。
2012年8月末から国立障害者リハビリテーションセンター自立訓練(機能訓練)にて訓練に取り組む。
2013年4月から国立職業リハビリテーションセンター OAシステム科 視覚障害者情報アクセスコースにて職業訓練中。
・30代男性
2012年7月に発病し現在0.02。
名古屋市在住で現在会社を休職中。
現在、病院以外に鍼灸にも通っている。
→ レーベルの会の会員のうち、何人かのメンバーが鍼灸を経験しているが、まだ改善した事例はない状況。
皆さんが使用している拡大器を知りたい？
→ 持ち歩いて使用するのであればコンパクトミニの評判が良い。
スーパーで商品の値段や賞味期限がわからなくて困っている方がそれらを確認できるようになってた例がある。
また、職場において文字を読むというだけでなく、書類への記入ができ、また省スペースなことからオニキスを使っている会員もいる
・40代男性
2012年1月に発病し現在0.02。
現在PCトーカーの勉強をしている。
難病指定になっていないのはなぜか知りたい？
→去年、レーベルの会として参議院議員会館にて厚生労働省の担当者と面談しレーベル病の現状及び治療薬の開発を要望した。
IPS細胞の研究はレーベル病に効果があるか知りたい？
→山中教授の研究所へレーベル病の治療をお願いするFAXを送っている状況。
・50代男性
2010年8月に発病し現在0.01。
自立支援NPOを活用してPCの利用を試みたが現在挫折している状況。
肢体障害者の仕事をやってみたことがあるが金額が少なすぎて継続できなかった。
今後どのように過ごせばいいか模索している状況。
→ 我々の視力になるとPCを利用できないとコミュニケーションが図れないため情報の取得が難しくなってしまう。
是非がんばってPCの勉強をまた始めてください。
・中学2年患者の両親
3人の息子のうち次男が小学校6年で発病し現在0.01と0.02。
昨年公立の中学生に通い始めた。
学校が遠近両用の拡大読書器を用意してくれた。
自宅の拡大読書器はネットのオークションで安く入手することができた
通学路も議員の方へお願いして音の出る歩行者信号を設置して頂いた。
患者の母 → 自分の母はよく「自分は中学校のときに突然目が悪くなりその後改善した」と話していた。
叔母も同様の話をしていた記憶がある。
二人ともレーベル病を発症してその後改善したと思われる。
→ レーベルの会のメンバで回復した例はないので新しい情報です。
ありがとうございます。
・40代男性患者夫妻
裸眼で0.05、舗装具で矯正することで0.2まで視力がでる。
会社経営を行 っているが以前のように仕事を行うことは難しい状態。
■その他
・ホームページからの問い合わせがあった場合はメーリングリストへ通知が行くようにしてはどうか。
→ 無料のメーリングリストサービスがあるか調査して活用してみる。
・レーベル病を特定疾患へするための良い方法はないだろうか。
→ すでに医学的にはミトコンドリア病の一種であるとして特定疾患の申請を受けつけている県もあり、保健所によってはレーバー病（レーベル病）をミトコンドリア病の一つとして特定疾患の申請を行える場合がある。
この点について都道府県単位で対応に違いがあるのかレーベルの会でも確認していく必要がある。
また、申請可能であれば会のメンバで積極的に特定疾患の認定を受け、レーベル病の患者が特定疾患の認定を受けることで既成事実を積み重ねていきましょう。
■次回開催日時
8〜9月頃に開催するよう調整する。
8月中に開催可能日時の調整メールを出す予定。
今回はたまたま最後まで残っていた人で懇親会を行うことになったが、次回は事前に懇親会開催の案内も併せて行うこととする。
以上