【開催日時】 2011年8月10日 10時〜12時
【内容】
■補装具についての意見交換
高田めがねにて購入した「コンパクト ミニ」の紹介。
■患者さんが職場復帰するときに使うツールのまとめ
・PCの画面表示を大きくするとき
→Zoom Text
・PCの文字を読み上げるとき（スクリーンリーダー）
→PC トーカー（個人使用時）
→JAWS （法人使用時）
・PCで新聞を読むとき
→Voice Popper
・紙に書かれた長い文書を読むとき
→拡大読書機
・紙に書かれた短い文書（手紙のあて先など）を読むとき
→コンパクト ミニ
■目が見えにくくなった場合に通う施設のまとめ
・国立障害者リハビリテーションセンター
→ 日常生活の支援を行う
・国立職業リハビリテーションセンター
→職業訓練を行う
・日本盲人職能開発センター
→情報機器を使用する職業訓練を行う
■会の組織作りについて
・議員を通じて、厚労省の研究開発チームにコンタクトを取る予定。
→上記チームが現在ガイドラインを作っていることと、その内容の説明。
・レーベル病以外の患者会を作っている方から、組織作りで必要なポイントについて説明を受ける。
・レーベル病患者の会のホームページが必要と判断。ホームページ作成担当者を決定。
→ホームページ作成後、厚労省の研究開発チームなどへのアポイントを試みる。
■会の目的の確認
・舗装具などの情報共有
・特定疾患（難病指定）への推進
・同じ病気ならではの悩みの共有
→悩みの共有こそこの会でしかできないことなので、症状の重い人・軽い人それぞれの心のおき方などを共有して皆の悩みの軽減を図りたい。
■次回開催日時
日時：11/2 10：30〜
場所：井上眼科病院 1F待ち合わせエリア
今回で開催場所を井上眼科病院に提供して頂くことができなくなるとのこと。
次回の集合場所は井上眼科病院の本院の待ち合わせエリアにて待ち合わせを行い、3人集まったら喫茶ができる店に移動して会を開催することとする。
移動したメンバーは残りのメンバーに連絡を取り後で合流することとする。
開催する店の候補は以下とする。
第1候補：病院横の1階喫茶店
第2候補：バーガーキング
第3候補：病院横の2階喫茶店
−以上−