第16回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2016年12月4日（日曜日） 13時10分～16時20分
場所：井上眼科病院 新御茶ノ水ビルディング3F会議室
【出席者】
山形県、愛知県、岡山県、三重県、広島県、群馬県、茨城県
などから患者、患者の家族、井上眼科病院関係者含め約40名が参加
【ゲスト】
兵庫医科大学
石川先生
神戸新聞 2016/1/21 イデベノン治験の記事
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201601/0008738438.shtml
【内容】
・新規参加メンバの紹介
Mさん 60代
神戸在住。
現在の視力は、0.06と0.02～0.03
兵庫医科大の石川先生より患者会の存在を聞いて知った。
このところ視野の一部が暗くなってきた。
最初の進行は一旦止まったがまた進行が始まったのか不安。
遺伝子にレーベル病と認定されている型は無いが症状から
レーベル病の可能性が高い。
Kさん 30代
江東区在住
現在の視力は両目とも0.01
去年の10月から視力低下が始まり今年1月にレーベル病と診断。
以前からやっている営業職を継続して行っている。
紙資料はルーペを使用し、PCは画面を拡大して使用している。
Iさん（父親が代理で参加） 43歳
主婦
視力は0.02～0.01程度
視力低下のショックでまだ会に参加する心の整理が出来ていないため、
父親が情報を取得するため参加。
Apple社の音声読み上げ機能の不具合で直近困っていた。
→既存参加メンバーSさん
会社のPCをWindows XPからWindows 7にアップグレード
したところ、ショートカットキーが全然変わっていて
本当に困っている。
OSを作っている企業に視覚障害者のことをもっと配慮
するよう、今後は働きかけていきたい。
Sさん 30代
広島在住
2ヶ月前にHPでレーベル病患者の会を知って参加した。
15年前の中学3年生のときに発症。
一番悪いときは0.01～0.03だったが現在h0.1程度まで回復している。
鍼灸学校に通い現在は鍼灸マッサージ師として病院に勤務している。
Kさん（母親が代理で参加） 大学生
山形県在住
17歳の高校2年生のときに発症
視力は0.01程度
以前やっていた野球が出来なくなったため、現在は
ブラインドサッカーなどをやっている。
福岡県の国立リハビリテーションセンターに一ヵ月半程度
入寮しリハビリを行った。
【ゲスト】
兵庫医大の石川先生に講演いただきました。
講演と質疑応答で2時間近く対応して頂きました。
本当に有難うございました。
【石川先生の講演】
https://youtu.be/wGzHxgw2Q_w
【石川先生の質疑応答】
次回開催：2017年05月開催予定
今回の出席メンバです！
以上