第15回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2016年06月26日（日曜日） 13時10分〜16時00分
場所：井上眼科病院別館(丸中ビル) 5F会議室
【出席者】
山形県、愛知県、岡山県、三重県、群馬県、茨城県などから患者、患者の家族含め約20名、井上眼科病院関係者4名が参加
【内容】
・新規参加メンバの紹介
Eさん
群馬県在住。
68歳
現在の視力は、左0 右0.01
若倉先生に勧められ今回参加。
発症当初は真ん中が抜けているだけだったが、今は輪郭が見えているだけ。
→本来、レーベル病は6ヶ月程度で進行が止まるが、まだ進行中ですか？
はい、進行が止まっている気がしないです。
階段を下りているようにだんだん悪化している。
日常生活としては家にいるときはまったく困っていない。
ただ、外出て階段を下りるときが怖い。
Sさん
名古屋在住
現在の視力は、0.01と指数弁
中二の春に視力低下が始まり、それから数十年間生活しているので普通に楽しんでいる。
兄も同じ病気。
結婚して子供が二人いるが一人は発症している。
50年ほど前、開頭手術もした。
子供は小学校2年で発病して名古屋盲学校に通った。
点字で大学に入学した。
Mさん 21歳
大学生
去年9月に発症、今年の4月にレーベル病と診断された。
視力は左右ともに0.02
趣味の麻雀とカードゲームができなくなったことが残念。
Hさん 30代
視力は0.01程度
2010年の夏に発症。
中華の料理人を5年やっていたができなくなったので現在は仕込みの仕事をやっている。
趣味は筋トレ、盲学校などには通ったことは無い。
Tさん 33歳
愛知県在住
高校生のときに発症
兄も発症している。
いろいろな病院を回って、最後は埼玉医大でレーベル病と判明。
今はSEをやっている、
Mさん
網膜色素変性症
今回は誘いを受けレーベル病患者会へ参加した。
視力は多少あるが外側の視野がなく非常に狭い部分しか見えない。
暗い場所は特に苦手で夜は外灯が無いところは見えない。
緑内障と白内障も発症した。
白内障は先日手術を行った。
10年位前に発症した。
Wさん
茨城県在住
18歳の息子が発症2月に病気が確定。
視力が急に低下した事で4月に入学した専門学校を休んでいる。
病名や病気の事は本人に伝えておらず今後どうすれば良いのか判らない。
→本人はしばらくすると視力低下に順応します。 両親とも暗くなると本人が思いつめて心の病になってしまう恐れがありますので、明るく支えてあげてください。
まずは視覚障害者の施設などへ行く事をお勧めします。
治療の1つとして針治療を検討している。
→患者会で針治療は多数のメンバが通ったがレーベル病に効果があった例はなくお勧めはしません。
ただ、視力の低下に伴う肩こりなどには効果があると思われます。
・イデベノンの治験について情報共有
�イデベノンについて
イデベノンについてコエンザイムQ10と同じ抗酸化に機能する。
ヨーロッパではサンテラという会社が開発を進めている。
武田薬品はデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬の開発としてサンテラと提携。
レーベル病の治療薬としての開発も視野に入れている模様。
現在は兵庫医大でレーベル病に対する治験が行われている。
�治験に参加したメンバの話
Sさん母が去年の8月に片目の視力が低下し、3月にレーベル病と診断された。
すぐに兵庫医大でイデベノンの治験に参加。
0.1で視力低下が止まっている。
半年分の薬をもらって、1日900mgを服用している。
兵庫医大の石川先生からイデベノンの治験は54人目でこれで募集は終了と伝えられた。
イデベノン投与前と投与後の脳の状態を測定するためMRIをとった。
副作用は今のところ出ていない。
→治験の募集は終了しているが、イデベノンはネット経由で購入可能です。
国内のサイトではオオサカ堂で購入可能。
その他、海外からの購入でも日本語対応のサイトもある。
・UMDF（米国ミトコンドリア学会）について
以下のミトコンドリア病治療薬の開発が進んでいる。
・イデベノン
・ＥＰＩ-７４３
・Bendavia
・Ocuvia
【ゲスト】
高田眼鏡のスタッフにご参加いただきました。
視覚障害者向けの補装具を数多くご用意いただきました。
患者会のメンバへの補装具の紹介や使い方等を教えていただきました。
次回開催：2016年11月開催予定
以上