第14回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2016年01月24日（日曜日） 13時10分～16時20分
場所：井上眼科病院別館(丸中ビル) 5F会議室
【出席者】
山形県、愛知県、岡山県、三重県、宮城県などから患者、患者の家族含め約20名、井上眼科病院関係者4名、ヘルスケアリーダーシップ研究会関係者1名、医師3名が参加
【ゲスト】
後藤 雄一
国立精神・神経センター神経研究所疾病研究第二部長
トランスレーショナル・メディカルセンター臨床開発部長
病院遺伝カウンセリング室医長／臨床検査部遺伝子検査診断室医長
http://www.ncnp.go.jp/tmc/member_11.html
若倉雅登（わかくら まさと）
井上眼科病院（東京・御茶ノ水）名誉院長
北里大学医学部客員教授
日本神経眼科学会理事長などを兼務
ＮＰＯ法人「目と心の健康相談室」副理事長
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160509-OYTET50042/
【内容】
・新規参加メンバの紹介
Kさん
愛知県在住。
5歳の息子が発症。
現在の視力は、左0.1 右1.0
発症した当初（去年の6月頃）は左目はまったく見えていなかった。
名古屋大学でイデベノンを紹介してもらったため自分でネットからサプリメントを購入している。
現在は大人の飲む量の半分程度を飲んでいるがその量が適切か不安である。
→兵庫医大でイデベノンの治験に参加していたメンバKさんの意見
2014年の1月から6ヶ月間、一日3回、1回10錠服用していた。
2ヶ月に1回通院して検査をした。
検査の結果、視野欠損に改善か見られたとの事だが自覚症状としては殆ど変化はなかった。
5歳の子供に対する薬の量は不明。
→兵庫医大でイデベノンの治験に参加していたメンバIさんの意見
Kさんと同じ頃6ヶ月間Kさんと同量服用。
若い人や発病後間もない頃が一番効果的と聞いている。
薬の量が適切かは不明。
Sさん（兄）
去年の10月に発病
会社員と議員をやっている。
兵庫医大の治験に12月から参加いている。
データは2ヶ月に一回かかりつけ医から兵庫医大に送るので半年後に兵庫医大に通院する予定。
（最初と最後の2回のみ通院との事）
使用量は上記の方と同量で1日900mgです。
視力は0.01から0.02となっており服用により進行が遅れているように感じている。
医師も画期的な改善は期待できないとの事。
Sさん（弟）39歳
10年前に発症
兵庫医大でイデベノンを服用中。
厚木の七沢厚生ライトホームで1年位、補装具の使用方法など働くための訓練を受けた。
調理師として働いたことはあるが、現在は無職。
Fさん
ヘルスケアリーダーシップ研究会というNPO法人に所属している。
希少疾患の確定診断までの期間を短くできないかという活動をしている。
今回、レーベル病の確定診断までの経緯を伺いたくて参加した。
ご協力をお願いします。
・イデベノンの話（複数メンバーからの情報提供）
ヨーロッパにてサンテラという企業がドイツでイデベノンの承認を受けた。
ただ、視力改善ではなく視力低下を抑える効能としての承認となった。
兵庫大学へ治験希望として予約すれば治験に参加できると思う。
担当している先生の診察時間は火曜日の午前中。
●後藤先生の講義
https://youtu.be/ilFSSdRcIEg
●後藤先生への質疑応答
https://youtu.be/YmKeh-NBk9A
●若倉先生の講義
https://youtu.be/-ofbWIsecLk
●若倉先生への質疑応答
https://youtu.be/r7q_VVph_NI
次回開催：2016年6月開催予定
以上