第12回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2015年03月22日（日曜日） 13時10分～15時40分
場所：井上眼科病院別館 5F会議室
【出席者】
山形県、愛知県、富山県、茨城県などから
患者14名、患者の家族9名、井上眼科病院関係者4名が参加
【内容】
・新規参加メンバの紹介
Gさん
山形県在住。
去年の１月に発症、セカンドオピニオンとして井上眼科病院に通院。
突然目が見えなくなり非常に困っている。
→ 山形県で視覚障害者支援施設を探したほうがよい。
現在困っている、料理や裁縫、パソコンの使用方法などを教えてくれる。
Sさん（息子、孫が患者）
山形県在住。
息子は盲学校へ行き鍼灸師になり自分の生活はできている。
孫は現在高校２年生でレーベル病が進行している。
孫の病気の進行がとても心配である。
→ レーベル病は発症してから６ヶ月から１年で視力が安定するといわれています。
また、視力が底を打ってから多少リバウンドする例もあります。
もうしばらく様子を見たほうが良いです。
KRさん（息子が患者）
東京都在住。
現在中学3年生の息子が小学校６年生の時にレーベル病を発症。
大学病院へ診察へ行き最初に診た眼科医師は「成長期でもあるし様子を見たほうが良い」との診断だったが、希望して神経眼科の医師に診てもらったところ1ヶ月ほどでレーベル病であることが分かった。
一番悪いときは0.02まで落ちた視力だったが現在右目が矯正で0.5まで回復している。
KHさん
埼玉県在住。
２年前の１月に緑内障と診断され、８ヵ月後の９月にレーベル病を発症。
現在の視力は手動弁。
去年の９月から視覚障害者支援センターに通っている。
また、現在は火曜、木曜に職能開発センターに通っている。
最近は週末に伴走者とともにマラソンをしたり、スキーを行ったりしている。
休職中の教員への復職も決まっている。
KDさん（本人と家族）
神奈川県在住。
現在大学３年、高校２年の時に発症、現在の視力は両目とも0.07程度。
大学はAO入試（面接の比重が高い）で受験した。
高校の担任の先生が親身になって大学入試の相談に乗ってくれたので助かった。
高校生の弟もレーベル病なので進路について現在調べている。
OCさん（本人と家族）
茨城県在住。
３年位前に発症、現在手動弁。
発病当時は精神的にまいって引きこもっていた。
知っている道を歩くことはできるが人の区別ができないため挨拶をされても返せず困っている。
→ 地域の視覚障害者支援センターに通うべき。
・既存メンバの近況
OZさん
大学在学中にレーベル病を発症。
卒業時点での就職は見送っていたが昨年の8月に就職し現在は就業中。
障害者対象の就労支援施設で就職活動を行い勤務先を見つけた。
現在の仕事内容は、新たに視覚障害者を受け入れる際の社
内体制の整備等を行っている。
【特定疾患について】
7月から助成の対象となる特定疾患（306疾患）にレーベル病が選ばれた。
下記、読売新聞（ヨミドクター） 3月20日(金)10時3分配信の記事を一部抜粋
医療費助成の対象となる指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会は19日、
新たに196疾患を了承した。正式決定を経て、7月から助成を開始する。今年1月の難
病医療法施行に伴い、先行実施している110疾患と合わせ、306疾患が出そろった。
新制度では、助成対象が従来の約78万人から約150万人に拡大する。ただし、世帯
収入などに応じて原則、月2500円?3万円を限度とする自己負担がある。軽症患者は
対象外となる。
厚労省は、今回選ばれなかった疾患について今秋以降、情報収集を再開し、来年度
中に同委員会で指定難病への追加を検討する。
次回開催：4ヵ月後程度予定
以上