第11回レーベル病患者の会 議事録
開催日時：2014年10月19日 13時00分～16時15分
場所：井上眼科病院別館 5F会議室
【出席者】
岡山県、愛知県、三重県、富山県、宮城県などから
患者16名、患者の家族4名、こいのぼりの会2名（医師
1名、大学関係者1名）、井上眼科病院関係者3名が参加
【ゲスト】
菅沼 正司
医療法人 菅沼医院 理事長・院長
一般社団法人 こいのぼり 代表
http://koinobori-mito.jp/index.php?pathinfo=koinobori-mito.jp/index.php&pathinfo=about
【内容】
新規参加メンバの紹介
Fさん
横浜市在住。
現在、ビタミン剤とコエンザイムQ10を服用している。
他に何か良い薬が無いか情報が欲しい。
役所に行っても手帳が出ないと何もしてくれなく、情報は
メガネ屋さんなどから入手した。
【困っていること】
・爪を切るのに苦労している。
⇒メンバほぼ同じ悩みを感じてる。日本点字図書館に視覚障害者用の爪切りがありそれを利用すると多少だが楽に切れる。
(ヤスリ型の爪切りを１５００円で売ってます。）
・街中で信号が見えない。
⇒メンバほぼ同じ状況。メンバの中には警察署等へお願いをして自宅近くの信号機は音が出るようにしてもらった。
道路交通法では視覚障害者は白杖を持つように義務付けられているので歩行に不安があれば白杖は持って歩いた方が良い。
・ビタミン剤とコエンザイムQ10を服用している他に良い薬はないか。
⇒現時点、レーベル病に効果があると証明されている薬は世界でもない。
現在、治験が行われている薬や治験が進もうとしている薬がいくつかある。
Oさん
横浜市在住。
今年1月に発症、現在視力は0.01程度。
Yさん
仙台在住。
中学生のときに発症、現在の視力は0.03から0.07程度。
現在は東北大学大学院で遺伝子解析の研究を行っている。
中学生のときから拡大読書器を使用して勉強しており、現在もPCトーカーなどを併用して研究を行っている。
大学は拡大読書器を使用して受験した。
拡大読書器を使用して受験すると受験時間を1.3倍に
延長することが出来る。
Iさん
町田市在住。
1991年に発症し、その後、国立リハビリテーションセンター
にて針灸の技術をつけ現在は鍼灸師として開業している。
現在は緑内障の治療を行っているがレーベル病の治療は行っていない。
三宅先生の講演は下記音声ファイルを参照ください。
(録音中にディスクが一杯になってしまったため、後半は別のメディアで録音している多mファイルが二つに分かれています。）
●録音ファイル
前半のファイル
http://youtu.be/tvjcCHeXUyc
後半のファイル
http://youtu.be/2ye_niDMqS4
【「一般社団法人こいのぼり」からの連絡】
・次回、アクションを12月6日に博多で開催されるミトコンドリア学会の日程と合わせて開催する。
・「一般社団法人こいのぼり」でお世話になっている「独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター」の方からアンケートの協力依頼がきています。
先日、メールで展開しましたのでご協力のほどよろしくお願いします。
【菅沼医師への質問】
5-ALA（5-アミノレブリン酸）という薬を知っているか？
→ ミトコンドリア病に対してこれから治験が予定されている薬だがレーベル病に対しては現時点予定がない。
次回開催：4ヵ月後程度予定
以上