第一回レーベル病患者の会　議事録

【開催日時】　2011年5月10日　15時〜18時

【内容】
■この会の目的
　・同じ病気の方との意見交換、懇親
　・ゆくゆくは難病指定（特定疾患）を目指す
　・これからこの病気になった人への支えとなる

■患者の皆さんはどのような仕事を行っているか？また仕事で苦労していることなどは？　
　・市役所にて勤務している。
　　住民からの書類を扱うときに不自由を感じている。

　・工場に納入されてくる製品の梱包材を処分する仕事をしている。
　　通勤時間が2時間半かかっている。

　・企業の総務部に在職中に発病、現在休職中。
　　職業訓練のため盲学校へ通っており、来月復職予定。

　・企業でプログラマーとして在職中に発病、現在も同じ企業に在職。
　　その後はWeb管理者、品質管理マネージャー、現在はコールセンターのマネジメントを行っている。
　　目が悪くなってからも色々な仕事を行うことができたので、やれば意外に何でもできると思う。

■名称
　・この会の名称は仮称で「レーベルの会」にする。　

■その他
　・議員を通じて厚労省の研究開発チームへコンタクトを取る方向である。
　　上記チームが現在ガイドラインを作っているとのこと。
　　厚労省と患者とのヒアリングを行う機会を設けることが可能であるので参加したい。

■次回開催日時
　・会のメンバーの診察日を第一候補として設定する。
　　但し、大幅に遅くなるようであればメールにて日程調整を行う。

 

−以上−