レーベル病患者会メーリングリストについて
レーベル病患者の会では、メーリングリスト(ML)を開設・運営して情報交換しています。
会活動にまつわる連絡事項はもちろんですが、様々な話題を展開しています。
また、当患者会のホームページにお問い合わせいただいた内容に対する回答にはメーリングリストをCCで入れさせて頂きます。
回答に対する補足や追加で案内した方が良いと思う内容がありましたら遠慮なく追加回答して下さい。
患者本人だけでなく、その家族、支援者、あるいは障害者問題に関心のある人などに参加していただき、様々な立場から体験談、情報、ご意見等をいただければ幸いです。
ただ、それほど硬く考えずに雑談やお礼、挨拶などで使用しても問題ありません。
ただし、他者への誹謗中傷、命令、悪口、公序良俗に反する内容の投稿はもちろん、他者のプライバシーを侵害するような内容の投稿は厳禁とします。
該当事項と認められる内容の投稿があった場合は、メーリングリスト管理者から警告を行いそれでも改善が見られない場合はアカウントを削除させていただきます。
なお、送信者がご自身の個人情報を不特定多数に自ら配信することは、あくまで自己責任の問題であり、それによって生じたいかなる問題に対しても、当患者会は一切の責任を負いかねます。
また、投稿者自身が転送を許可している場合を除いて、このMLからの配信の不特定多数への転用はご遠慮ください。どうしても転用したい場合には、必ず発信者その他転用するメールの関係者の了承を得た後に行ってください。
円滑で活発なＭＬにするため、ご協力よろしくお願いします。
当病患者会メーリングリストへ参加をっ希望される方は下記の「お問い合わせ」リンクから連絡ください。
(注) メーリングリスト(ML)とは? メーリングリストといわれるシステムでは、まずグループで一つの電子郵便受けを設置します。その郵便受けは、コンピュータによって管理されており、グループのメンバーがその郵便受けにメールを投函すると、そのメールが自動的にグループのメンバー全員に配達されます。各メンバーのメールボックスに届けられます。グループのメンバーでない人がメールを投函しても配達は行われません。このような仕組みにより、グループのメンバーのみの間で情報を共有することができることになります。