イデベノンについて
イデベノンとは以前兵庫医大でレーベル病に対する治験を行った薬です。
（レーベル病患者会で服用を推進しているわけではありません。）
イデベノンは必ずしも効果が出るというわけではありません。
服用後いくらか効果のある人もいますが、全く効果のない人も多数います。
一般的に発症当初のほうが効果が出る可能性が高いといわれています。
治験の時のイデベノンの服用量は一日三回朝昼晩、一回300mgずつで1日合計900mgでした。
ただ、1日900mgは標準的な体型の成年男子の量だと思われますので
少年期の方や体型の小さい方は医師とよく相談してください。
医薬品のため本来医師の処方箋が必要で、基本的に個人輸入はできません。
ただ、特例で1か月分は輸入ができ、それ以上は税関で引っかかる可能性があります。
2019年12月29日にイデベノンの購入の情報がメーリングリストに発信されておりましたので、
その内容を掲載します。
なお、服用時は医師に現在服用中の薬との飲み合わせ等アドバイス頂く事をおすすめ致します。
また、このホームページを管理している管理人はレーベル病の患者ではありますが
イデベノンを服用したことはないのでイデベノンについての質問を
頂いても回答のしようがありません。
実際に購入する場合は自己責任での購入をお願いします。
----- メーリングリストの情報(2019年12月29日)抜粋ここから -----------------
各位
いつも大変お世話になっております。
新しい輸入元からイデベノンを取り寄せ
服用してから約2週間が経ちました。
体調面にも異常はなく
情報を求めていらっしゃる方も多いと思いますので
展開させていただきます。
ただし、服用・購入・体調管理に関しては
あくまで自己責任でお願い申し上げます。（特に肝機能に注意）
何でも責任論が厳しい時代です。
私はこういった風潮は好みません。
治療法が確立されていないこの病気において
日々刻々と病が進行する中
ほとんど情報が無いこの病気の事を
苦しい視力でゼロから始めるような事はもう辞めにしたいと思っているまでです。
僅かな願いを託し時間もお金も浪費するという残念な結果を得るよりか
せめて海外ではある程度実績のある
今、この病気で一番有効とされるイデベノンを
自分が知っているのであればお教えして差し上げ
私と同じ苦しみを二度と他の人には経験してほしくないという
強い思いからご紹介させて頂いている次第です。
私は現在両眼視力0.01で中心暗転も
今年一年でまた拡大してしまったようです。
再来月の誕生月定期健診では今年の受診で医師より提案された
障がい者手帳1級を申請しようかと考えております。
せめて発症直後にイデベノンの情報を得ていたのであれば
0.1位になっていたのではないのか？と悔やむばかりです。
（私にとって視力0.1とは、夢の様な視力です。）
この思いを汲み取って頂き自己責任で服用頂き
良い結果を出し、このメーリングリストで情報共有出来ればよいと考えています。
【販売サイトリンク】
https://idebenone.net/collections/frontpage/products/effinex-idebenone-with-vitamin-c-300mg
購入マニュアルは纏めてませんが
非常に解り易い、作りの良いサイトの為
日常会話レベルの英語能力で充分購入出来ます。
－追伸－
・RELENTLESS社と比べて若干高いようです。
米中貿易摩擦の影響によるものかは不明。
商品139.8＄ + 送料35＄ ＝ 約2万円 （1＄約108～109円計算）
正直高いですね。
・海外での推奨服用量は900mg/day の為
上記商品では朝・昼・夜1錠（300mg）服用すれば良いです。
・3ボトル程度買っても送料は35＄だと思いますが
税関で停められる可能性があります。
まず1ボトルで実績を作り、徐々に増やしていけば良いと思います。
TRYした方は会での情報共有をお願いします。
（過去RELENNTLESS社では4ボトルまとめ買いしましたが税関云々はありませんでした。）
・shippingは非常に早く約1週間で届きました。
・idebenone 300mg に、ビタミンCも100mg含有されています。
(レーベル病にはVC、VB群が有効との論文もあるようです。)
茂木さんが毎回同じ質問に対応しなくても良い様にとの思いから
私も目が不自由な中、したためております。
イデベノン輸入部長ではありませんので
手取り足取りの御対応は出来ない事をお許し下さい。
（何をするにも時間が掛かり、ようやく休みになった深夜にメールをしたためている事からお察し下さい）
・お薬卸商の方に非常に詳しくアドバイス頂きました。
本当に心より感謝申し上げます。
ありがとうございました。
よろしくお願い申し上げます。
良いお年を～
----- メーリングリストの情報抜粋ここまで -----------------
----- メーリングリストの情報(2022年7月5日)抜粋ここから -----------------
現在大学1年の息子が中2の夏に発症しました。そろそろ5年になります。
左から始まり半年後には右目も発症しました。
発症1カ月から漢方服用、診断が出た2カ月目からはイデベノンを服用、その後針灸も試みましたが、
半年後未発症の右目への発症予防に効果はありませんでした。その後もオルソモレキュラー、
食事、食材の配慮等やれることはやったと思います。現在の視力は0.01,0.02です。発症から半年後には
この視力まで落ちてそれ以上の悪化は見られません。人によっては底まで落ちてから少し改善したケースも
あるようですが、まれなようです。
息子の発症数カ月後、現在はコロナで開催されてませんが、レーベル患者の会に参加しました。
不安で日々苦しんでいた私達夫婦は、会を運営されている事務局の患者当事者皆様の元気な姿に
非常に助けられました。私達家族は精神的にとても救われましたが、息子本人の症状が改善するわけではありません。
息子は発症後一度も私達に悪態や愚痴をこぼしたことがありません。息子にも救われています。
イデベノンで病状を改善することは難しいと思います。息子は4年半以上の現在でも使用してますが、視力に
改善は見られません。ただ発症2か月後には飲み始めたことで今の視野があるのではないかと思ってはいます。
視力、色彩を司る視神経錐体細胞が委縮してしまうとそれを修復する効果はイデベノンにはないと思います。
治験の結果を見る限りでは視野の改善が見られているようですが、視野検査の主観的要素が多分に影響している
のではないかと思います。以前視力が劇的に回復した方の文献を読みました。発症早期にレスキュラ点眼、
ビタミン剤の服用したものの、視力は落ちるとこまで落ちて、それから数年後に視力が劇的に回復されたとのことですが、特別なケースか゚と思います。ただ、イデベノンを使用してから物が見易くなったと言われた方もいました。
希望は持ち続けたいです。
レーベルは症状の個人差が大きいです。視力、視野範囲、明るさ、色彩感覚、人それぞれです。
使える視力を如何に使っていくか、使える器材（拡大読書器、iPad、スマホ等）を如何に駆使するかが大事です。
話は長くなりましたが、私もあちこちのサイトでイデベノンを購入しました。値段の変動や輸入に時間が掛かったり、
取り扱いが無くなったりで、最近はこちらのサイトから購入してます。本体価格も輸送コストも一番安いと思います。最近の円安は宜しくないですね。大体1週間で届きます。通関の事情からサプリメント商品表示となっていますが、中身はイデベノンです。同時に4本購入しても無事届きました。イデベノン表示ですと、一度に購入できる数量に制限があったり、関税が掛かるかもしれません。
【All Products | Fa Mommy Idebenone Distributer】
https://www.famommy-idebenone-distributer.com/allproducts
----- メーリングリストの情報抜粋ここまで -----------------
----- Lineへの投稿の情報(2022年7月4日)抜粋ここから -----------------
私はレーベル患者会のサイトに記載されているHBCさんで購入しています。
通っている病院がイデベノンに対して否定的なので、独自の判断で服用させて(息子に)います。
去年の8月に発症し、10月末から服用し始め今に至りますが、今年の4月ぐらいに進行は止まった感じです。
ただそれが薬が効いて止まったのか、病気の性質上止まったのかは全くわかりません。
止まったと言っても現状右0.04.左0.02で中心暗転があり文字は相当大きくしないと(36ポイントぐらい)認識できない状態です。
色々と不便にはなりましたが、今は発症前とほぼ同じ生活迄戻りました。(本人曰くは絶望継続中らしいです)
HBCサイト
https://idebenone.net/products/effinex-idebenone-with-vitamin-c-300mg
当初は直接このサイトから購入していましたが、配送に問題があり(いつまで経っても届かなくて、ある日突然届く感じです。サイト業者の問題では無く、アメリカ国内の配送に問題あるようです)今は輸入代行業者(US-buyerさん)に依頼して購入しています。
ここで購入すると大体1週間ぐらいで手元に届きます。
ただ、アメリカからの送料(Fedex)が1万円前後、手数料で8000円ぐらい商品代とは別にかかるのと、円安の加減で購入当初より相当割高な感じになっています。
一時期オオサカ堂でも錠剤を購入しましたが、900mgを摂取するには1日20錠近く服用しないとダメなので、飲むのが辛くなり断念しました。HBCは300mgのカプセルなので、朝昼晩1回1錠で行けるのでなんとかつづけられてるかなという感じです。
あと、特に目立った副作用は無いのですが、以前より足や腕によく発疹が出るようになったような気はするのですが、実際これが「副作用」なのかもよくわかりません。
長々とすいません。少しでも参考になればと・・・
----- Lineへの投稿の情報(2022年7月4日)抜粋ここまで -----------------
----- Lineへの投稿の情報(2022年7月4日)抜粋ここから -----------------
私の主人はお薬ナビというところでイデベノンを購入しています。
ただ、45mgなので1日20錠飲んでおり、煩わしさを感じているようです。
服用は3月頃から、医師に確認の上飲み始めましたが、効くかどうかはわかりません…といった様子でした。
また、肝臓に負担をかけてしまうと言われ、現在は定期的に血液検査をして肝臓の数値をみていますが、今のところ変化はないようです。
現在視力の低下は緩やかにはなっているようですが、進行が止まっている訳ではなく効果は正直イマイチ感じられていないです。
あまり前向きな内容ではなくすみません。
購入するのであれば、届くのに時間がかかるため余裕を持って注文した方が良いです。
お薬ナビ
https://okusurinavi.shop/detail.php?pid=637
----- Lineへの投稿の情報(2022年7月4日)抜粋ここまで -----------------
以上